Фонд

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Вася Батарейкин
...
...
Сообщения: 3143
Зарегистрирован: 25 сен 2006, 11:48
Генотип: 1b
Откуда: Moscow/Samui
Пол:
Возраст: 48

Сообщение: # 582698Сообщение Вася Батарейкин
16 янв 2008, 11:45

ptashka писал(а):регистрация стоит примерно 25 000 руб
это если кто то регистрировать будет за деньги?)
Был 1b c 93г. ПВТ с 21.10.06 (1 500 000 копий/мл) по 13.07.07 (40 недель). Минус с 4 недели. 7 мес пег 180+1200 риб, 3 мес Реаферон (или Итераль) 3 млн каждый день + 1200 риб. 4 года после ПВТ - минус.
UPD. 2019 ПЦР -

Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4223
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Сообщение: # 582766Сообщение ptashka
16 янв 2008, 13:18

Вася Батарейкин писал(а):это если кто то регистрировать будет за деньги?)
да, это если не носится самим.
Делай что должен, и будь, что будет!

Аватара пользователя
Кения
негра добрая
Сообщения: 5033
Зарегистрирован: 30 мар 2003, 15:08
Откуда: г. Владимир
Возраст: 42

Сообщение: # 582801Сообщение Кения
16 янв 2008, 14:24

Носиться самам - смысла нет!!!
надо через юр. конторы!
При разработке четкой стратегии и последовательных шагов придет ясность!!!
Я готова помогать всеми возможными способами!!! в том числе и деньгами! я не буржуй конечно, но на балгое дело скинусь!

я сама руководитель и могу несколько дельных советов дать...
просто я пока для себя четкой картины по данному вопросу сформулировать не могу!
Облегченно взыхают враги,
а друзья говорят - устал
ошибаются те и другие это привал.

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 582823Сообщение AMAZE
16 янв 2008, 15:46

ptashka писал(а):Амаз обещал быть поддержкой и опорой так???
интересная ситуация...как ты это видишь...голосуешь против моего плана и как я тебя буду в этом поддерживать...я пас нам не по пути....

Добавлено спустя 22 минуты 50 секунд:

каждый пойдет своей дорогой и как он сам видит наиболее реально,помочь общему делу...
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
Руль
.
.
Сообщения: 1229
Зарегистрирован: 05 июл 2007, 20:22
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 37

Сообщение: # 582940Сообщение Руль
16 янв 2008, 18:45

Кения писал(а):просто я пока для себя четкой картины по данному вопросу сформулировать не могу!
здесь ее пока и не видно,поэтому и надо высказывать пожелания,предложения,проекты и т.п.
кто не рискует-тот не пьет ХО

Аватара пользователя
Кения
негра добрая
Сообщения: 5033
Зарегистрирован: 30 мар 2003, 15:08
Откуда: г. Владимир
Возраст: 42

Сообщение: # 583257Сообщение Кения
17 янв 2008, 09:45

AMAZE писал(а):
каждый пойдет своей дорогой и как он сам видит наиболее реально,помочь общему делу...
вот по этому ФОНДА до сих пор и нет!!!
нужно не упреками бросаться, а обсуждать!!! тогда можно как мозайку составить общую концепцию... прописать цели и задачи. И уже исходя из этого формировать организацию - ее правовую форму, состав учредителей и проч.!
Облегченно взыхают враги,
а друзья говорят - устал
ошибаются те и другие это привал.

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 583260Сообщение AMAZE
17 янв 2008, 09:48

я с капризными барышнями серьезных дел предпочитаю не иметь...
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
ptashka
маленькая Катастрофа
Сообщения: 4223
Зарегистрирован: 06 окт 2006, 15:42

Сообщение: # 583262Сообщение ptashka
17 янв 2008, 09:58

AMAZE
я сказала всего 2 слова: я против.
На пояснения у меня времени не было.. каюсь :]53
Ты за это время столько умозаключений и выводов сделал..
я прям польщена таким вниманием :D :D :D
Делай что должен, и будь, что будет!

Аватара пользователя
Кения
негра добрая
Сообщения: 5033
Зарегистрирован: 30 мар 2003, 15:08
Откуда: г. Владимир
Возраст: 42

Сообщение: # 583275Сообщение Кения
17 янв 2008, 10:36

блин... опять конфликты!!! :]05

Добавлено спустя 58 секунд:

AMAZE
я видимо тоже капризная барышня!!!
Облегченно взыхают враги,
а друзья говорят - устал
ошибаются те и другие это привал.

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 583277Сообщение AMAZE
17 янв 2008, 10:42

Кения
если что то делать,то нужно делать с единомышленниками...когда люди одинаково понимают,что и как хотят сделать...регистрация некомерческого партнерства с юр адресом стоит 40 т...если в фирме делать,знаю по себе по спортивному клубу и если на берегу еще договориться не получается,то что будет потом когда лодка поплывет.....выкинутые деньги....

Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды:

Кения
про тебя я пока такого сказать не могу
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 26479
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Пол:

Сообщение: # 587900Сообщение Арин
26 янв 2008, 09:39

Следующий пункт в цели - получение оставшихся от терапии лекарств, с целью дальнейшей передачи их проходящим терапию.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 587906Сообщение AMAZE
26 янв 2008, 09:55

Арин писал(а):Следующий пункт в цели - получение оставшихся от терапии лекарств, с целью дальнейшей передачи их проходящим терапию.
сама себе переодически противоречишь....возьми на себя :-)
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 26479
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Пол:

Сообщение: # 587907Сообщение Арин
26 янв 2008, 10:05

А чего ты решил, что не беру?
А себе я не противоречу. Это ты мои цели и задачи не понимаешь.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 587909Сообщение AMAZE
26 янв 2008, 10:09

Арин писал(а):А чего ты решил, что не беру?
А себе я не противоречу. Это ты мои цели и задачи не понимаешь.
_________________
просвети,как ты это видишь...мне очень сложно понять,такое расхождение во взглядах,какой план и способ его реализации :-)
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
Boris
,
,
Сообщения: 567
Зарегистрирован: 21 фев 2003, 16:23
Откуда: Москва
Возраст: 43

Re: Фонд

Сообщение: # 587935Сообщение Boris
26 янв 2008, 12:43

ptashka писал(а):Итак, беру инициативу в свои руки, Амаз обещал быть поддержкой и опорой так??? ;]

для начала хочется услышать мнение форумчан, какие потребности гепатитных должен удовлетворять фонд?
1. Сотрудничество с нацпроектом "Здоровье"
2. Сотрудничество с фармкомпаниями - производителями препартов с целью предоставления лечения по различным программам.
3. Сотрудничество с СМИ , на предмет публикаций информации о гепатите С и текущей ситуации со стоимостью лечению
4. Сотрудничество с полит партиями с целью добиваться терапии больным лечения по общей страховки. Идеально, конечно, с ЕР, но если им это не надо, значит искать других, среди тех кто в думе.

Готов учавствовать в учреждении, как в качестве учредителя так и скромно материально. Мое мнение, плптно лучше не регистрировать. Лучше все делать медленно и бюракратически, но верно. Дабы учреждение фонда и фонд были полностью белыми и действовали полностью согласно текушему законодательству. При платном учреждении посредниками такой гарантии нет.
С уважением, Борис.

1b. Срок неизвестен. Обнаружен 05.2002.
Ветеран фронтов борьбы с вирусом hcv в себе.
Проведено 2,3 терапии.

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 26479
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Пол:

Сообщение: # 587944Сообщение Арин
26 янв 2008, 13:28

AMAZE писал(а):какой план и способ его реализации
План... Ну зачем так громко..
ну если я вижу, что могу чем-то помочь - так помогаю. Поскольку не всегда все делаю правильно :), не всегда вовремя, да и не только поэтому, предпочитаю делать это без афиши. Кстати, точно делаю не я одна, даже знаю, кто именно делает. И думаю, много не знаю, кто кому как помогает. Но для такой частной помощи, пожалуй, НКО не нужна.

Теперь про НКО.
В тех случаях НКО, которые я видела - меня не возбуждало прилагать усилия к его созданию.
А кроме того, помочь Птахе в ее усилиях по организации фонда (выступить учредителем, взять на себя часть работы)- не могу по некоторым внешним условиям, о которых говорить не хочу, может и хотела бы, да не могу. Поскольку несколько раз в жизни открывала юр.фирмы разных форм, знаю, что работы не мало даже если регистрировать через стороннюю фирму. А потом еще отчетность.. :]71. Знаю все это не по наслышке.

Вот и все. И меня мало волнует, что ты, Амаз, обо мне думаешь и говоришь. Хотя конечно, неприятно читать. Но это к настоящей теме не относится.

А написала я это потому, что полагаю, не одна я такая. И теперь знайте, Птаха, Кения, etc - смогу - помогу.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
AMAZE
-
-
Сообщения: 12356
Зарегистрирован: 28 июн 2007, 05:20
Откуда: Гваделупа
Возраст: 111

Сообщение: # 587945Сообщение AMAZE
26 янв 2008, 13:31

Арин писал(а):И меня мало волнует, что ты, Амаз, обо мне думаешь и говоришь. Хотя конечно, неприятно читать. Но это к настоящей теме не относится.

А написала я это потому, что полагаю, не одна я такая. И теперь знайте, Птаха, Кения, etc - смогу - помогу
думаю что вы добрая женщина...но со своими тараканами :-) вот именно ,что не в тему и довольно часто :-)
"Почему я люблю путешествовать? Просто я люблю открывать для себя новые страны, знакомиться с интересными людьми."
Чингисхан

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 26479
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Пол:

Сообщение: # 587949Сообщение Арин
26 янв 2008, 13:41

AMAZE писал(а):но со своими тараканами вот именно ,что не в тему и довольно часто
думаю, что у каждого свое мнение, чьи тараканы и где :D
обсуджение не по теме прекращаю :]49
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Саня
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 15 май 2007, 12:23
Откуда: г.Пенза
Возраст: 48

Сообщение: # 588596Сообщение Саня
28 янв 2008, 13:25

Добррдень..

готов поспособствовать чем могу..мое мнене-либо фонд, либо общественное движение..или и то, и другое..устав-эт несложно, регистрация напримре в провинции-тож не так хлопотно..-вопрос че дальше делать..)

главное-согласен с Читулей-прикинуть начальные затраты, которые не только в регистрации, но и примерно на год деятельности над расчитывать..если в москве и/или питере-прикинуть официальную аренду минимума площади..затраты на почту, объявления в газетах, рассылку корреспонденции..
да, в чем согласен-поиск благотворителй, известных людей и организаций, которые заинтересуются гепсниками..
вариант-фонды по спиду-рядом же..у них учиться стоит-они прошли опрпделенный путь уже..
был чел в таких фондах, который интересовался гепатитом - насколько помню фамилия Петров, но он к сожалению умер, а к кому перешли его функции по москве и питеру-не знаю, ибо несколько забросил эту тему..


То, что затратив оначалу-получим в итоге намного больше-не сомневаюсь..

Готов работать/помогать за идею..

да, кстати, чтоб например провести пикет/митинг-не обязательно регистрировать общестдвижение в качестве юрлица..собрались трое граждан рф, решили создать обществ движение, и даже без регистрации в качестве юрлица появляется куча прав у данного общест объединения..-см.закон если не верится..)

Аватара пользователя
Boris
,
,
Сообщения: 567
Зарегистрирован: 21 фев 2003, 16:23
Откуда: Москва
Возраст: 43

Сообщение: # 588646Сообщение Boris
28 янв 2008, 15:08

Также готов учавствовать на общественных началах в качестве волонтера, можно сказать за идею , в работе фонда..
С уважением, Борис.

1b. Срок неизвестен. Обнаружен 05.2002.
Ветеран фронтов борьбы с вирусом hcv в себе.
Проведено 2,3 терапии.

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей