Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215483Сообщение Мелодия
07 мар 2011, 21:01

Я тоже "за", т.е. согласна с вами.

Аватара пользователя
Note
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 14 дек 2010, 15:18
Возраст: 48

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215578Сообщение Note
07 мар 2011, 23:59

К сожалению, несанкционированные сборища теперь запрещены. А санкцию взять почти нереально. В стране столько проблем, которые умышленно замалчиваются (национальный вопрос, обманутые жил.дольщики и т.д.) Мы тоже в этом ряду... Извиняюсь за пессимизм.
1b (1,05х10^5), более 15 лет, АЛТ 163, АСТ 84, F1-F2 (KPa 8,4) по фиброскану, F1-биопсия, без ПВТ Пройдено лечение в 2013 году. Минус с 8-ой недели.

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215605Сообщение Кантакуза
08 мар 2011, 03:31

что значит запрещены? напишем что если нам не разрешат требовать исполнения законов, то 15 млн больных гепатитом будут голосовать за какую-нибудь другую партию, президента, пошли они нах со своими запретами, ишь тоталитаризм тут устроили :]72
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215619Сообщение Ирина LZ
08 мар 2011, 04:20

Sovok-59 писал(а):Если ничего не поменяется
Ещё интересно, какие сроки поставили? Не поменяется за сколько времени? за год? за5? Ждать то скоко бум?
Note писал(а):К сожалению, несанкционированные сборища теперь запрещены.
Думаю, если хорошенько обдумать все, то можно как то это решить.
Ольчарка писал(а):что значит запрещены? напишем что если нам не разрешат требовать исполнения законов, то 15 млн больных гепатитом
А все ли выдут-вот в чем вопрос!
Вот сколько выйдет, например в Челябинске? те кто сидит тутта на форуме? ну человек 20 максимум. И что ? те, 7.5тыщь человек, которые стоят на учете в гепцентре, даже наверное про это и не узнают. Им наверняка впаривают мысль о том что, лечение это ЗЛО! что умрете не от гепСа, а с ГепСом и т.п.(на личном опыте убедилась)
Как собрать народ то?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Yulia81
,
,
Сообщения: 219
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 38

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215675Сообщение Yulia81
08 мар 2011, 07:06

Во-во, как собрать-то? Я тут тоже хабаровских пытаюсь разыскать, но никто не отзывается, все видать шифруются. У меня только одна девочка с гепатитом лично знакомая есть, но вдвоем пикет не устроишь! Я тоже согласна на все меры, но как??? Уже тоже всем написала, и в местный минздрав, и российский. и президенту:), правда, пока ответов нет:(
Девочки, теперь о хорошем! Всех с праздником!!!! УРРРА!!!!!
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1215990Сообщение Кантакуза
08 мар 2011, 16:03

мне кажется все и не нужны, главное донести мысль что нас много и мы хотим исполнения законов. если нас недостаточно в объединенном информационном пространстве, то значит надо расширять горизонты. Самое простое - писать статьи в СМИ, статьи с сылкой на этот форум.
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

domovoi
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 08 мар 2011, 17:52
Возраст: 46

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1216053Сообщение domovoi
08 мар 2011, 18:18

Писал в минздрав дважды,не ответили.Тогда позвонил на мобильный одному из небажителей(их номера у нас в районной больнице вместо медикаментов выдают) мне вежливо объяснили,что всё распределено и предложили подождать до декабря 2011 (без гарантий).А у меня вирусная нагрузка 150 000 000.

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1216089Сообщение Кантакуза
08 мар 2011, 18:51

domovoi
ага, знаем мы как там все распределяется, надо найти информацию о том скока выделили, что конкретно они закупили и проверить всех кому это якобы выдано. целое расследование, но если мы так и будем не интересоваться как у них дела, то они так и будут этим пользоваться. есть какой-то сайт закупок, где все чиновничьи организации вывешивают свою деятельность, предлагаю найти его и все проверить
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

SM61
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 13 фев 2011, 11:48
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1220086Сообщение SM61
15 мар 2011, 00:50

Сегодня пришел ответ на мою жалобу от Захаровой Виктории Алексеевны.
Суть вкратце: в 2010 г. не выделялись средства для лечения больных гепатитом С, и в 2011 г. также не будут выделяться.
Зато кроме этого еще много цифр и цитат из постановлений правительства и законов.

В конце:
Учитывая изложенное, Ваше обращение отправлено для рассмотрения и ответа Минздрав Ростовской области.

Был на приеме у инфекциониста в своем городе. Она сказала, что только один человек добился бесплатного лечения. Он очень долго и нудно писал жалобы во всевозможные инстанции.

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1220348Сообщение Lia
15 мар 2011, 14:25

http://www.rian.ru/moscow/20110311/344818147.html

Внимание, Москва.

На сайте РИА Новости стартовал прием вопросов для Сергея Собянина
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Lelka
.
.
Сообщения: 1470
Зарегистрирован: 15 мар 2007, 09:12
Откуда: Moscow

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221071Сообщение Lelka
16 мар 2011, 13:57

Послушайте, други! Я уже отправила письмо Собянину! Мне кажется, что надо массированно отправить целый вал писем про ГепС - тогда доля этого вопроса будет заметной и, возможно, вопрос к нему попадет. Понятно, что ждать от барина милостей нечего, но хоть дать понять, что нас много и мы готовы уже на все.
"...на краю земли и на крыше мира мы не уходим с земли, мы выключаемся из эфира..."

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221082Сообщение Lia
16 мар 2011, 14:04

Lelka, я тоже так думаю! :]74
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221340Сообщение Мелодия
16 мар 2011, 17:33

Внимание! Москва и все остальные друзья! Все на пикет 19 мая 2011 г. viewtopic.php?f=36&t=41505

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221419Сообщение Ирина LZ
16 мар 2011, 19:13

Мелодия :]74
Надеюсь Челябинск подтянется!!
хорош писать-выходить надо и заявлять о себе.
Я заметила, что кто бы не устраивал пикеты, все имели положительный результат (ну может кроме гей парада)
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221432Сообщение Мелодия
16 мар 2011, 19:21

Мне бы хотелось, что бы Ростов себя как-то проявил. И очень важно, чтобы москвичи поддержали. Они ближе всех к власти.

Аватара пользователя
Риночка
Сообщения: 108
Зарегистрирован: 13 мар 2011, 19:24
Генотип: 3
Возраст: 33

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221763Сообщение Риночка
16 мар 2011, 23:32

Ольчарка писал(а):что значит запрещены? напишем что если нам не разрешат требовать исполнения законов, то 15 млн больных гепатитом будут голосовать за какую-нибудь другую партию, президента, пошли они нах со своими запретами, ишь тоталитаризм тут устроили :]72
Давно пора нам всем голосовать за другую партию, вот давайте все в декабре это и исполним. С ЕР в стране ничего не поменяется, как была жопа так она и будет.
Обнаружение вируса в 2008 году, ПЦР был -, в 2011 +. (3а)
Терапия с 10.10.11 по 25.03.2012 Альтевир 5 млн, Рибавирин 800.

4 (-), 8 (-), 12 (-), 19 (-),24 (-)
После терпаии 1месяц (-)
1год (-)
2 (-)
3 (-)
4 (-)
5 (-)
6 (+)

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1221985Сообщение Кантакуза
17 мар 2011, 12:25

lenik
Риночка
на пикет выйду, даже если будут лечить бесплатно, ибо знаю что не всех лечат бесплатно, я с вами мои новые друзья!!! За ЕР ни в коем случае, слить их нах! :]72
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1222803Сообщение Кантакуза
18 мар 2011, 12:16

Нет, ничего не знаю, у меня трансы повышены, бипсию буду делать, может и откажут в беспл, если фиброза нет, не знаю. Я в Мониках, там очень циничные все, разрешили даже бухать. А я чувствую как качусь ко дну, работать не могу, а без денег как лечиться? А они мне предложили, что перед терапией надо что-то пропить в теч 3-х месяцв, насколько я знаю ничего такого в стандартной терапии нет. Может какой эксперимент надо мной будут ставить, хз. Вот думаю в первую инфекционку может перевестись, там хоть биопсию бесплатно делают, вы там были? какая там обстановка если да?
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1222955Сообщение Lia
18 мар 2011, 16:22

Ольчарка, держись, дорогая. :]21 :]80
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1223122Сообщение Ирина LZ
18 мар 2011, 20:23

Ольчарка писал(а):очень циничные все,\
Они везде. Увы.
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей