ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

prostor
Сообщения: 67
Зарегистрирован: 15 апр 2013, 13:36
Генотип: 1b
Откуда: Россия
Возраст: 39

ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1703150Сообщение prostor
21 апр 2013, 16:41

Поддержите общественную инициативу о государственных дотациях на лечение гепатита С.

Если инициатива наберет 100 тысяч. подписей -- правительство будет обязано отреагировать.

https://www.roi.ru/poll/petition/zdravo ... patita-tc/
ХВГС, 1b, 1.0х10^6,
F2, A2
rs8099917 = TT
rs12979860 = CC
ПВТ Пегасис 180 + Ребетол с 23.03.2013
4н.(-) 8н.(-) 12н.(-) 16н.(-) 20н.(-) 48н.(-), 5 мес после - минус.
с 20.07.2013 (18 укол) -- Альгерон + Рибавирин.

Мягенькая
.
.
Сообщения: 1241
Зарегистрирован: 16 окт 2011, 12:43
Генотип: 1b
Откуда: Московский бомж
Возраст: 59

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1706798Сообщение Мягенькая
27 апр 2013, 15:52

да там регистрироваться надо-головняк, ехать куда-то за кодом активации, письма ждать...
100 000 человек на эту процедуру вряд ли пойдут... и как-то в лом загружать что-то на свой комп с их сайта- точно программа-шпион, имхо
или есть простой путь, а я не вижу?
обн.2011, биопсия F4 цирроз, IL28b CT/GT, фиброскан 2012 12,8кПа, 2014 16,9 кПа .
1.ПВТ 16.07.12 - вес 90кг; пег+риб 7+телапревир+урсосан2
4-19-24+ прорыв
2.ПВТ 30.12.15-04.04.16 Викейра+риб6, 8- УВО 12,24,48,60,72,96

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707256Сообщение Vadim1973
28 апр 2013, 14:24

Думаю, многие слышали о таком проекте, запущенном по инициативе Путина. Если какой-либо вопрос набирает определенное количество голосов, его обязаны рассмотреть федеральные власти. Привожу текст инициативы, связанной с гепатитом:
"Более 1 млн. человек в России заражено вирусом гепатита Ц. Лечение длительное и дорогостоящее, а заболевание серьезное. Но государство принимает слабое участие в помощи людям. Страховые компании не покрывают лечение заболевания в своих полисах. Люди вынуждены жить с данным заболеванием и подвергать риску других граждан. Необходимо субсидировать приобретение препаратов для лечения данного заболевания по опыту других государств, например стран членов Европейского союза."
Голосование по этой проблеме проводится тут https://www.roi.ru/poll/petition/zdravoohranenie/o-go.. . Если ссылка не работает, попробуйте зайти на главную страницу https://www.roi.ru в поиске введите "гепатит" и сразу найдете.
конечно, не так просто проголосовать. Нужна регистрация и нужен активационный ключ, который будет выслан Вам по почте заказным письмом после заполнения анкеты. Только имея такой ключ, можно проголосовать. Но это не так уж сложно. я, например уже жду письмо.
Конечно, предвижу вполне оправданный скептицизм. Да не стоит, да это бестолку, да ничего не добьемся. ДА! может быть, да скорее так и будет, что это бесполезно. Но! Проголосовать все же лучше, чем не проголосовать! Давайте пытаться что-то делать. У всех у нас общая беда. У большинства нет средств для лечения. Да и те, у кого они есть тоже голосуйте! Привлекайте родных, знакомых, друзей! я это сделаю. У меня есть сайт свой, я и там размещу объявление. Надо действовать! Кстати, тот активационный ключ пригодится и для получения других госуслуг. все слышали про электронное правительство? Можно будет напрямую запрашивать любую информацию у органов гос. власти. Это тоже дает всем нам возможность напоминать о себе власти.
Распространяйте эту информацию, где только можете!
ГОЛОСУЙТЕ И НЕ БОЙТЕСЬ! ПРОГОЛОСОВАВ, ВЫ НЕ ПИШЕТЕ, ЧТО БОЛЬНЫ ГЕПАТИТОМ! НИКТО ВАС ВЫСЛЕЖИВАТЬ НЕ БУДЕТ! ДА И НЕ 37-Й ГОД СЕЙЧАС.
Удачи всем нам!
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707260Сообщение Alemadasja
28 апр 2013, 14:30

Куча новых участников с одним и тем же сообщением, вернее его смыслом...
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707298Сообщение Vadim1973
28 апр 2013, 15:40

Alemadasja писал(а):Куча новых участников с одним и тем же сообщением, вернее его смыслом...
большая куча то? :D голосуйте!
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 46

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707308Сообщение Елена Аксёнова
28 апр 2013, 15:58

А почему только гепатит Ц ? А гепатит С?
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707310Сообщение Vadim1973
28 апр 2013, 16:06

Елена Аксёнова писал(а):А почему только гепатит Ц ? А гепатит С?
:]71 Это одно и то же. Автор инициативы неправильно написал название не С. а Ц. Отругал бы его, но не знаю как :D
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 46

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1707339Сообщение Елена Аксёнова
28 апр 2013, 16:43

Vadim1973 писал(а):
Елена Аксёнова писал(а):А почему только гепатит Ц ? А гепатит С?
:]71 не С. а Ц. :D
Специалисты говорят о восьми миллионах (3млн В + 5млн С)

Обязательно проголосую..
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

prostor
Сообщения: 67
Зарегистрирован: 15 апр 2013, 13:36
Генотип: 1b
Откуда: Россия
Возраст: 39

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1707786Сообщение prostor
29 апр 2013, 11:00

Это ЕДИНСТВЕННЫЙ официальный сбор подписей, на который государственные органы ОБЯЗАНЫ реагировать.

Все прочие сборы подписей -- никого ни к чему не обязывают.

Да, пройти процедуру регистрации не очень просто, но регистрация на сайте гос.услуг пригодится и в будущем.
Например, при подаче документов на загран. паспорт или проверки себя на штрафы в ГИБДД.

PS: Ничего с их сайта я не загружал, как-то обошлось без этого.
ХВГС, 1b, 1.0х10^6,
F2, A2
rs8099917 = TT
rs12979860 = CC
ПВТ Пегасис 180 + Ребетол с 23.03.2013
4н.(-) 8н.(-) 12н.(-) 16н.(-) 20н.(-) 48н.(-), 5 мес после - минус.
с 20.07.2013 (18 укол) -- Альгерон + Рибавирин.

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1707937Сообщение Vadim1973
29 апр 2013, 14:59

Мягенькая писал(а):да там регистрироваться надо-головняк, ехать куда-то за кодом активации, письма ждать...
100 000 человек на эту процедуру вряд ли пойдут... и как-то в лом загружать что-то на свой комп с их сайта- точно программа-шпион, имхо
или есть простой путь, а я не вижу?
:]00 не пойму никогда таких вот людей! ну есть же возможность, так хватайся за нее, голосуй. Если не ради себя, так для других. Я вот жду письма с кодом. Чего бояться? какие еще шпионы? что за чушь?
Кстати, мою тему аналогичную, я ее вчера здесь разместил, удалили?
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1707949Сообщение Alemadasja
29 апр 2013, 15:27

Vadim1973 писал(а):Кстати, мою тему аналогичную, я ее вчера здесь разместил, удалили?
Ну зачем же? Ты ее разместил в другом месте, она и висит себе спокойно: viewtopic.php?f=32&t=53771
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Мягенькая
.
.
Сообщения: 1241
Зарегистрирован: 16 окт 2011, 12:43
Генотип: 1b
Откуда: Московский бомж
Возраст: 59

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709666Сообщение Мягенькая
02 май 2013, 15:42

Vadim1973
не пригодится мне этот код активации
ну реально, в лом.
ГИБДД мне без надобности,у меня ни движимого, ни недвижимого ничегошеньки нет...
обн.2011, биопсия F4 цирроз, IL28b CT/GT, фиброскан 2012 12,8кПа, 2014 16,9 кПа .
1.ПВТ 16.07.12 - вес 90кг; пег+риб 7+телапревир+урсосан2
4-19-24+ прорыв
2.ПВТ 30.12.15-04.04.16 Викейра+риб6, 8- УВО 12,24,48,60,72,96

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709687Сообщение Vadim1973
02 май 2013, 16:26

Мягенькая писал(а):Vadim1973
не пригодится мне этот код активации
ну реально, в лом.
ГИБДД мне без надобности,у меня ни движимого, ни недвижимого ничегошеньки нет...
Вы лечились телапривиром и все равно на 24 неделе плюс? :]44 А почему так? :(
Если есть возможность, то почему и не сделать регистрацию и не проголосовать? Попросите и своих родственников, друзей, пусть они проголосуют еще. Ну а как еще то? Будем продавать квартиры, залезать в долги, а кому нечего продать, как и мне, впрочем, умирать от цирроза?
Ведь и делать то ничего не надо, заполнить анкету, нажать ОК и ждать заказное письмо. Один раз сходить на почту и проголосовать. и ВСЕ!!!
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7730
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 48

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709694Сообщение Barsa
02 май 2013, 16:43

Код активации для госуслуг что ли?
Хорошая вещь :]74
И загран оформить и перепрописку, вот и в тестовом режиме еще одну услугу попробовала. Полезно , однако.
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
2 пвт:Велпанат. минус с 03.2018
Все будет хорошо...

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709698Сообщение Vadim1973
02 май 2013, 16:53

Barsa писал(а):Код активации для госуслуг что ли?
Хорошая вещь :]74
И загран оформить и перепрописку, вот и в тестовом режиме еще одну услугу попробовала. Полезно , однако.
Ну и проголосуйте заодно :]02
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Barsa
......
......
Сообщения: 7730
Зарегистрирован: 10 апр 2007, 22:03
Генотип: 1b
Пол:
Возраст: 48

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709702Сообщение Barsa
02 май 2013, 17:04

Уже. Но к сож. 65 голосов :]09 это даже не капля
1пвт:01.04.10-06.03.11
Минус с 5-й недели, возврат на 3-м месяце после пвт.
2 пвт:Велпанат. минус с 03.2018
Все будет хорошо...

Vadim1973
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 28 апр 2013, 14:21
Возраст: 46

Re: ROI.RU Гос. дотации на гепатит С.

Сообщение: # 1709710Сообщение Vadim1973
02 май 2013, 17:24

Barsa писал(а):Уже. Но к сож. 65 голосов :]09 это даже не капля
Инициатива размещена 15 апреля. Так что времени прошло немного.
геп. С, 1 генотип + геп.Б (неактивный)

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34544
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1710341Сообщение Lsan
03 май 2013, 19:53

Чтобы получить 100 000 голосов надо трепыхаться не на форуме, а создавать команду активистов и вкладываться в раскрутку вопроса по все сети...
Опуститесь на землю.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Alenych
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 05 май 2013, 12:49
Возраст: 31

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1711483Сообщение Alenych
05 май 2013, 13:04

В контакте например в группе гепатит всего 1.5 тыс чел, но есть группа стоп вич там где-то 250 тыс. кажется может там объявление как-то сделать. Или в других подобных группах где много народу и поймут что это важно...Нада действовать!

Аватара пользователя
Стюар
Сообщения: 69
Зарегистрирован: 18 июн 2011, 13:47
Генотип: 1

Re: Российская Общественная Инициатива: добьемся дотаций!

Сообщение: # 1711581Сообщение Стюар
05 май 2013, 17:12

Проголосовала, всего 71 голос. мой 72-й. Мало конечно... акция продлится до октября 2014г. Регистрация на сайте гос услуг- актуальна, не нужно отмахиваться от этого,21 век уже.. в министерствах и гос органах через инет можно теперь запрашивать информацию и получать услуги, записываться к врачу, проверять свой счет в пенсионном фонде и т.п. необходима только иметь свой код доступа ...
сат нам

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей