Обращение к президенту России.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881236Сообщение Alemadasja
17 апр 2014, 14:00

Kosmos70 писал(а):Жду ответ от президента в прямом эфире.
не дождались..
только про з/п медперсонала был вопрос, ито с мычащим невнятным ответом
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Олежка Л
,
,
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 01 окт 2010, 20:31
Генотип: 1b
Откуда: Ю.Урал
Возраст: 55

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881261Сообщение Олежка Л
17 апр 2014, 15:08

Ни словечка... :]69 ни вопросика... наверное других вопросиков горАздо больше было... а наш- так себе... малость Вот и не включили в реестр :]06
ГепС F3 ПегИнтрон 150+Ребетол 1400
ПВТ (64нед) с 20.01.12 по 11.04.13 с 15нед(-)

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881266Сообщение kitenok
17 апр 2014, 15:24

олеся писал(а):вчера мне док сказал, что соф ожидают в 2015. А появление симепревира в аптеках должно быть в мае 2014, цена за курс около 1 млн (не 1,5млн, как ожидалось)
1 млн. Совсем ничего. Раз плюнуть. В кармане поскрёб сразу на пару курсов. Ну не пидарасы?
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881270Сообщение Kosmos70
17 апр 2014, 15:44

К сожалению, вся встреча в прямом эфире с отцом всех народов спустилась до хвалебных деферамбов о Крыме и всяческой политлебезни.
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

олеся
..
..
Сообщения: 2341
Зарегистрирован: 07 янв 2006, 17:29
Генотип: 1b

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881272Сообщение олеся
17 апр 2014, 15:57

Kosmos70
ну так, думаю, это и была основная цель: продемонстрировать благородные намерения и благодарные настроения народе.

Информация от ведущего гепатолога Москвы (не побоюсь этого слова).
kitenok
согласна, но если будет на 500 тыщ дешевле - хоть на том спасибо :]15
1b, 2012г. F1-2 (биопсия), 2013 F0 фиброскан
IL 28B TC и GT
24.08.12 пегасис+рибавирин-07.12.12 неответ

Мой дневничок
30.05.14 Совальди+Совриад
14 д. "-"
, 27 д. "-", 40д."-"
4 недели после "-"

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881277Сообщение Kosmos70
17 апр 2014, 16:14

Олеся
цена за курс около 1 млн (не 1,5млн, как ожидалось)- имеется ввиду симепревир ?

== 17 апр 2014, 23:15 ==

Ведущий гепатолог Москвы не секретный?
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

Аватара пользователя
Neznakomka66
......
......
Сообщения: 8857
Зарегистрирован: 04 апр 2014, 09:20
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 53

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881374Сообщение Neznakomka66
17 апр 2014, 19:42

Так и остались мы сами с собой со своими вопросами.Что и следовало ожидать. :]42
T/G, C/T.Пег.180+риб.1200+200(сама),04.04.2014 с 32-й нед.Совриад
4(<300),12-,18-,24-,29-,33-,38-,51-В 56 недель закончила .1 мая 2015
viewtopic.php?f=25&t=57928&start=1080

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881382Сообщение WiNNER
17 апр 2014, 19:55

Кстати, противовирусные препараты облагаются НДС?
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 48

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881469Сообщение Анонимус
18 апр 2014, 00:31

Neznakomka66 писал(а):Так и остались мы сами с собой со своими вопросами.Что и следовало ожидать.
Да и не только мы. Калеки этому правительству не нужны - отработанный материал. Дешевле гастарбайтеров завозить. :evil:
Елизавете Глинке не удалось спросить Путина о ситуации с больными раком

РБК 17.04.2014, Москва 20:11:53
Елизавете Глинке, председателю благотворительного фонда "Справедливая помощь", не удалось сегодня поговорить с президентом Владимиром Путиным во время "Прямой линии". Вопрос Путину, по словам Елизаветы, был согласован заранее.

Глинка присутствовала на "Прямой линии" по приглашению сотрудников телеканала "Россия". Вопрос, который она планировала задать, касался ситуации с онкологическими больными в тяжелой стадии, которые нуждаются в паллиативном уходе. Также Глинка собиралась просить президента о создании сети домов призрения для бездомных больных.

Согласно тексту несостоявшегося выступления, Глинка планировала начать с описания общей ситуации с паллиативной помощью в России: "Для госпитализации в существующие хосписы необходима регистрация по месту проживания больного. Даже не бездомные больные из регионов России не могут быть госпитализированы в хосписы без длительных бюрократических проволочек, писем и заявлений. Проблемой является и лимит пребывания в хосписе – 21 день. Пациенты выписываются в никуда и умирают на снятых квартирах, если они есть, мучаясь от боли", - планировала рассказать она.

"Отделения сестринского ухода, которые могли бы выполнять часть хосписных функций, стали платными. Для самих больных и их близких эти суммы невозможны для оплаты. Они приходят к нам в фонд и плачут от своего бессилия. Больным не онкологического профиля паллиативная и хосписная помощь не оказывается совсем. Это противоречит всем нормам и правам Конституции РФ, где декларирована бесплатная и доступная медицинская и социальная помощь", - хотела рассказать Глинка.

Закончить выступление Глинка планировала личной просьбой: помочь умирающей от рака бездомной переселенке из Туркменистана, 47-летней Елене Сарыевой. "Её уже выписали из одного (хосписа), потому что она отлежала 21 день. Согласно закону, после 21 дня оплата (за нее) поступать не будет", - обращается Глинка к президенту.
http://www.rbc.ru/rbcfreenews/20140417201153.shtml
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881474Сообщение Kosmos70
18 апр 2014, 01:28

Я так увидел, что вопросы были в блоки сбиты.
Очередь блока о здравоохранении настала после Крымских деферамб на 3 часа, ЖКХ, наводнений и пр. очень важных вопросов.
Один инвалид колясочник дозвонился, из Омска кажется.
Обещали помочь, и тему продолжать не стали, перепрыгнули на низкие зарплаты медиков.
И быстренько свернули, шутками-прибаутками про женитьбы бывшей жены.
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

Аватара пользователя
Sibir68
..
..
Сообщения: 2078
Зарегистрирован: 16 май 2013, 09:16
Генотип: 1b
Откуда: Новосибирск
Возраст: 51

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881494Сообщение Sibir68
18 апр 2014, 05:47

Ну в принципе все было ожидаемо. Чудо не случилось. Еще раз поняли , что нашему правительству глубоко насрать на здоровье людей и проблемы в здравохранении. Они обследуются и лечаться в том же Израиле, Германии и очень далеки от народа. Дифирамбы попели, про Крым и Украину послушали, а теперь продолжаем рыть информацию, где дешевле всего прикупить лекарство для лечения :D Так что ребята всем удачи! :]69
ХВГС 1b F0-F1 (Фиброскан), F1( биопсия 2013),IL28bТТ/ TG
Моя терапия
КИ начало 25.06 Пегинтрон 100, ребетол 1000, нарлапревир 200 +ритонавир 100
2-; 16-; 24- Финиш. УВО

anna anna
Сообщения: 177
Зарегистрирован: 18 сен 2012, 16:26
Генотип: 1
Откуда: Москва

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881567Сообщение anna anna
18 апр 2014, 10:30

Самое страшное, что бедные и больные этой стране не нужны, и не важно кто сколько проработал, все равно конец один. И все всё понимают и никто ничего не может изменить. Похоже на искусственный отбор (почти как по Дарвину).

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1881792Сообщение Alemadasja
18 апр 2014, 21:42

Kosmos70 писал(а):перепрыгнули на низкие зарплаты медиков.
Особо понравилось, как зарплату медсестры на 1,5 ставки в Питере в размере 23 000 рублей, высчитал как 80% от средней по городу в 35 000 р. Математик, блин.
И вообще неважно, что 1,5 ставки, главное - сколько может получить :]54
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

anna anna
Сообщения: 177
Зарегистрирован: 18 сен 2012, 16:26
Генотип: 1
Откуда: Москва

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1882048Сообщение anna anna
19 апр 2014, 18:48

Kosmos70
Если это правда, то вот что отложено у ВВ на черный день:
http://echo.msk.ru/news/1303520-echo.html
Может потому и на здравоохранение в бюджете денег мало.

пугало
,
,
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 8

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1883004Сообщение пугало
22 апр 2014, 14:57

anna anna писал(а):Если это правда, то вот что отложено у ВВ на черный день:
Для таких как он придумали Sovaldi. Вчера по ТВ показывали со 100% излечением от гепса. С минимальными побочьками. Курс лечения уменьшается вдвое. Уже существует 2 -ве схемы лечения: пегинтрон+ребетол+совальди или без пегов, а только ребетол+совальди. Стоимость Совальди на курс лечения(3 м-ца) = 90 тысяч ЕВРО. Вот так то - лечение не для холопов и рабов Божьих, а для воров и жуликов.

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1891273Сообщение kitenok
13 май 2014, 16:18

Сегодня отправил письмо Главному советнику департамента
письменных обращений граждан и организаций Р.Хакимову о том, что мой запрос на имя президента, перенаправленный администрацией Минздраву остался без ответа в течении 15 суток в нарушение закона. Пришёл ответ от Mail Delivery Subsystem <postmaster@gov.ru>: Your message to <igrom> was automatically rejected:
Quota exceeded (mailbox for user is full)
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1891290Сообщение Alemadasja
13 май 2014, 17:12

ящик забит :-)
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1891296Сообщение kitenok
13 май 2014, 17:18

Ну вот, а подумал, что ты обиделась)))
Почему-то после таких новостей крыша немного съезжает, в смысле телевизор плохо показывать начинает. Как результат -- флуд.

Я даже не знаю пока как комментировать. Надеюсь, что в Минздраве прочитают эту тему и задумаются.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1892097Сообщение kitenok
16 май 2014, 05:42

Позвонили насчёт бесплатного лечения... :]71 :]71 :]71
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3632
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1892107Сообщение КатринП
16 май 2014, 06:54

kitenok
и ?????????????????????????????
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей